Les maladies « rares » sont fréquentes, Voilà un paradoxe qui s’explique : rares parce que chacune  touche un faible pourcentage de la population et fréquentes parce qu’ on en dénombre 7000 et touchent au total plus de 3 millions de personnes en France.

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation autour de ces maladies.

La première Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 94 pays dans le monde : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

C’est dans ce cadre que Théâtre’3 a été choisi cette année pour une tournée nationale avec son spectacle « Le Tiroir » relatant l’histoire d’amour de deux personnes en situation de handicap. La crise sanitaire (mais pas une crise des initiatives) nous a obligé à nous adapter à la situation. En collaboration avec la filière AnDDI-Rares, Victor et Lola fabricants de films et Sanofi Genzyme, nous avons adapté cette pièce en film. Adaptation du scénario, tournage et post-production dans un délai très serré pour être au rendez-vous de la journée internationale des maladies rares de 2021. Nous sommes ravis d’y être arrivé et un merci à toutes et à tous qui y ont contribué. Une mention spéciale pour Laëtitia qui a coordonné tout ça en insufflant une énergie communicative. Vous trouverez ci-dessous toutes les indications pour vous connecter depuis chez vous et voir en direct la première diffusion du film suivi d’un débat pour lequel vous allez pouvoir contribuer par vos questions et remarques.

Rendez-vous le dimanche 28 février à 15h00 sur votre écran :

bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares 

ou par QR CODE ci-dessous

Les situations et les personnages de ce film sont inspirés de témoignages réels de personnes concernées (parents, enfants, professionnels…) par le handicap. A travers une histoire d’amour entre Aurélie et Etienne, deux personnes en situation de handicap, ce film aborde différents thèmes touchant à la vie affective, trop peu évoqués.

 Ce film aborde avant tout la vie affective dans son universalité. Tout le monde est concerné par ce qui arrive à Aurélie, Etienne et leur entourage. Leur handicap agit comme un révélateur de notre fonctionnement intime, social, familial. A travers le spectre du handicap, ce film est avant tout le miroir de nos sentiments, notre société, avec ses tabous, ses interdits et ses peurs les plus profondes.

Nous vous avions annoncé la réalisation d’un film autour de témoignages de personnes victimes de lésions cérébrales, en collaboration avec « Victor et Lola – fabricant de films » et ARTA.

Le voici :

https://vimeo.com/475088446/6939bc5712

Après un excellent accueil par les personnages, leurs familles et les professionnels, ce film poursuit sa carrière.

Il tire sa force du temps passé a créer un rapport sincère et honnête avec ses personnages et leurs proches, du temps d’écoute, du temps de recueil des récits et du temps d’en prendre soin  pour réaliser un film intimiste, réaliste qui permet à chaque personnage de se raconter.

Laissez vous guider par Julien, Charlie et Claude qui vivent un « handicap invisible« , la situation de la majorité des personnes traumatisées crânien.

Théâtre’3, « Victor et Lola » (1), et « ARTA » (2), produisent et réalisent un film autour de 3 portraits de personnes victimes de lésions cérébrales

Le but est de participer à l’évolution du regard du grand public sur le traumatisme crânien en présentant ces portraits s’appuyant sur l’expression de personnes traumatisées crânien à travers leurs parcours de vie.

Nous avons préféré leur donner la parole et mettre en lumière leurs parcours, plutôt que de parler d’eux. Pour cela, plusieurs étapes :

• Suivi du parcours de 3 personnes à travers leur vie familiale, professionnelle, personnelle.
• Centrer leurs récits en s’appuyant sur leurs réseaux (personnels, professionnels, familiaux).
• Scénariser (récits de vie à travers 3 portraits).
• Tournage
• Montage et diffusion grand public (cinéma, télévision, réseaux sociaux…).

Le film sera disponible en février prochain, visible par tous.

Vous pouvez appuyer ce projet en nous envoyant vos remarques, idées et suggestions à l’adresse de contact de ce site. Vous pouvez également participer à la production du film en envoyant un don à l’association ARTA, en précisant l’objet de votre don.

(1) « Victor et Lola » – Créateur de film (Réalisateur Sébastien Marqué, productrice Séverine Kutter)

(2) « ARTA » – Association qui se définit comme une entreprise du secteur de l’Economie Sociale et Solidaire qui intervient dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de vulnérabilité, notamment pour les personnes victimes de lésions cérébrales.